Por Dr. Diego Scherer
En el año 1900 se publicaba por primera vez el libro de L. Frank Baum 'El Maravilloso Mago de Oz'. Sobre el final de la obra, Dorothy, golpeando tres veces los talones de sus zapatos repetía 'no hay lugar como el hogar' y mágicamente regresaba a casa de su tía en Kansas, donde se sentía rodeada de afecto y segura. En esa sensación de seguridad y bienestar radica uno de los factores éxito de los cuidados domiciliarios pediátricos. ¿Y el otro? Equipos transdisciplinarios de alto rendimiento que trascienden los límites de las disciplinas individuales para tratar problemas desde múltiples perspectivas.
Existen registros del año 1965, en Estados Unidos, que narran la experiencia con pacientes pediátricos en asistencia respiratoria mecánica domiciliaria. En Argentina la implementación es más reciente pero no por ello deja de ser vasta y significativa. Los resultados obtenidos dan prueba suficiente de que la atención pediátrica domiciliaria es en general menos costosa, más conveniente y tan eficaz como la obtenida en un centro de salud especializado.
Hoy, el universo de patologías a tratar, pareciera tener pocos limitantes. Siempre que el paciente goce de estabilidad clínica puede ser candidato a recibir este tipo de servicios. Así, los cuidados domiciliarios pediátricos abarcan desde tratamientos ambulatorios de infecciones severas, a verdaderas terapias intensivas domiciliarias o cuidados paliativos.
Mención aparte merece el grupo familiar. Cuidar a un niño con una enfermedad crónica o severa supone una de las tareas más difíciles y agotadoras que padres y hermanos pueden afrontar. Además de manejar las dolencias físicas y las necesidades médicas, tendrán que hacer frente a las demandas afectivas de su hijo y el efecto emocional que una enfermedad prolongada puede tener sobre toda la familia.
Para quienes formamos parte de equipos de cuidados domiciliarios este uno de los mayores desafíos. La comunicación sincera es fundamental para que toda la familia se adapte a una enfermedad grave. Las respuestas claras y realistas a todas las preguntas que pudieran surgir permitirán a padres y hermanos adquirir estrategias para poder enfrentar emociones complejas. Muchas preguntas no tendrán respuestas sencillas y sin duda la dinámica familiar será puesta a prueba. Estará en nosotros poder brindar los recursos necesarios para acompañar este delicado proceso.
Diego Scherer
Director Médico